La Fondation Marfan Suisse est une organisation d’utilité publique soumise à la surveillance du Département fédéral de l’intérieur. Pour vous informer sur ses activités et ses projets en cours, veuillez consulter la rubrique Événements ou le rapport annuel, ou adressez-vous à notre bureau.

Histoire

La Fondation Marfan Suisse a été créée en 1987 à l’initiative des parents d’un patient décédé du syndrome de Marfan. Le couple avait auparavant eu l’occasion de constater non seulement la difficulté dans certains cas d’établir un diagnostic, mais aussi l’insuffisance et la faible diffusion des connaissances sur le traitement et l’accompagnement des personnes concernées. La nouvelle institution entendait ainsi combler d’importantes lacunes. Toutefois, 20 ans plus tard, l’amélioration de la situation est marginale. Régulièrement, des personnes concernées ne sont détectées qu’à l’adolescence alors que la Suisse dispose d’un bon système de prévention médicale.

But et mission de la Fondation

La Fondation entend offrir la meilleure qualité de vie possible aux personnes concernées en les informant, en les conseillant et en les accompagnant. À cet effet, elle soutient et suit les personnes et les familles domiciliées en Suisse concernées d’une manière ou d’une autre par le syndrome de Marfan (SM) ou par une faiblesse du tissu conjonctif apparentée (Loeys-Dietz, Ehlers-Danlos, etc.). La Fondation Marfan Suisse n’octroie aucun soutien financier direct. La Fondation Marfan Suisse propose aux personnes atteintes du syndrome de Marfan ou d’une faiblesse du tissu conjonctif apparentée les offres et les activités présentées ci-après. Les prestations sont assumées et coordonnées par le bureau. Le conseil de Fondation et les volontaires de l’Association d’entraide contribuent bénévolement à leur réalisation.